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1988 Oosterhout, Holanda
2002 Bad Münstereifel, Alemania
2003 Magdeburg, Alemania
2004 Cologne, Alemania
2005 Izmir, Turquía
2007 Kaatsheuvel, Holanda
2008 Rullingen, Bélgica
2009 Stuttgart, Alemania
2010 Ashford, Reino Unido
2011 Ashford, Reino Unido
2012 Montegrotto, Terme, Italia
2013 Ashford, Reino Unido
2014 Skørping, Dinamarca
En 2014, nuestras familias también fueron invitados a Estambul por ÖZEV, la Solidaridad Fundación Turca para la Educación y para las Personas con Discapacidad.
Estas reuniones han demostrado ser extremadamente importantes en la vida de los niños con Progeria.
La reunión anual siempre es alegre pero también emotiva. Al final de la semana también hay lágrimas porque nadie sabe si podremos reunirnos de nuevo el próximo año.
No obstante, aunque hemos perdido a varios niños durante estos años, el número de familias que participa ha aumentado.
2002 Bad Münstereifel, Alemania
2003 Magdeburg, Alemania
2004 Cologne, Alemania
2005 Izmir, Turquía
2007 Kaatsheuvel, Holanda
2008 Rullingen, Bélgica
2009 Stuttgart, Alemania
2010 Ashford, Reino Unido
2011 Ashford, Reino Unido
2012 Montegrotto, Terme, Italia
2013 Ashford, Reino Unido
2014 Skørping, Dinamarca
2015 Uden, Holanda
2016 Aalst, Bélgica
En 2013 los padres y los niños también asistieron a una reunión en Marsella con especialistas médicos e investigadores de INSERM.
En 2014, nuestras familias también fueron invitados a Estambul por ÖZEV, la Solidaridad Fundación Turca para la Educación y para las Personas con Discapacidad.
ACONTECIMIENTOS MÁGICOS
En 1997 se emitió el primer programa de televisión sobre la Progeria en Europa y, durante el mismo, se pidieron donativos a los espectadores. Este programa, que obtuvo una considerable respuesta especialmente en Alemania, Austria y Suiza, nos permitió realizar nuestro sueño: en octubre de 1998 tuvo lugar la primera Reunión de Familias con Progeria.
Gracias al apoyo de muchos voluntarios y patrocinadores, quince familias con Progeria de toda Europa pudieron encontrarse en Holanda entre las hadas, magos y caballeros del parque temático de Efteling. La fiesta de despedida se celebró en un antiguo castillo en el que padres e hijos bailaron y disfrutaron de un bufé de cuento de hadas. Los niños, que habían ensayado en los días previos, protagonizaron una espectacular representación teatral para los padres e invitados.
En 1997 se emitió el primer programa de televisión sobre la Progeria en Europa y, durante el mismo, se pidieron donativos a los espectadores. Este programa, que obtuvo una considerable respuesta especialmente en Alemania, Austria y Suiza, nos permitió realizar nuestro sueño: en octubre de 1998 tuvo lugar la primera Reunión de Familias con Progeria.
Gracias al apoyo de muchos voluntarios y patrocinadores, quince familias con Progeria de toda Europa pudieron encontrarse en Holanda entre las hadas, magos y caballeros del parque temático de Efteling. La fiesta de despedida se celebró en un antiguo castillo en el que padres e hijos bailaron y disfrutaron de un bufé de cuento de hadas. Los niños, que habían ensayado en los días previos, protagonizaron una espectacular representación teatral para los padres e invitados.
Asimismo, durante las reuniones, los padres reciben información. Médicos, terapeutas e investigadores facilitan información específica y responden preguntas. Los padres intercambian experiencias y pueden compartir aspectos emocionales y cuestiones prácticas relacionadas con su difícil tarea.
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| abrazos de despedida 2010 |
En años anteriores, nuestros invitados vinieron desde Holanda, Reino Unido, Alemania, Italia, Suiza, Austria, Francia, Dinamarca, Suecia, Polonia, Algeria, Rusia, Yugoslavia, Portugal y Turquía.
Estas reuniones han demostrado ser extremadamente importantes en la vida de los niños con Progeria.
La reunión anual siempre es alegre pero también emotiva. Al final de la semana también hay lágrimas porque nadie sabe si podremos reunirnos de nuevo el próximo año.
No obstante, aunque hemos perdido a varios niños durante estos años, el número de familias que participa ha aumentado.
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| Gracias a Sammy Basso y de la Asociación Italiana para la progeria, todos se reunieron en Italia este año. Tú eres nuestro héroe, Sammy! |
imágenes: © Benno Neeleman
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| Gracias a Jesper Sørensen, TV2/Nord y muchos simpatizantes daneses, nos se han ofrecido una semana increíble en Dinamarca! |
Imagen: © Benny Rytter
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