Ben


Mi hijo Ben nació en 1980. Aunque a la comadrona pareció preocuparle un poco el tono rosado de su piel, a mi me pareció que Ben era el bebé más maravilloso del mundo. A los cinco meses, después de una revisión ordinaria en la consulta del médico de familia, nos remitieron a un hospital porque Ben no estaba creciendo tanto como debería y, lo que era más alarmante, su cabeza crecía demasiado rápido y presentaba cierta rigidez muscular. En el hospital, observaron también unos hoyuelos en la piel de su estómago y muslos, que fueron diagnosticados por un dermatólogo como escleroderma adulto.

Nos enviaron a casa asegurándonos que Ben lo superaría pero no fue así. Se le cayó el pelo y perdió aún más peso. A los tres años acudimos con él al pediatra que nos dio el diagnóstico correcto.

En cuanto aquel pediatra vio a Ben, nuestro hijo de tres años, inmediatamente le invitó a salir al hall con la enfermera a ver el acuario. Ya solo con nosotros, vaciló al escoger sus palabras para darnos el diagnóstico. Había identificado el síndrome nada más entrar. Cuando Ben fue diagnosticado de “progeria” pasamos un largo período de crecientes preocupaciones, miedo y tensión;instintivamente, nosotros ya sabíamos que algo iba mal. Pero dejando a un lado esa intuición, como cualquier padre, teníamos expectativas. Con todo tu corazón quieres garantizar el desarrollo de tu hijo y su felicidad. Luego, aquel día en el hospital, un médico nos enfrentó a la tarea de aceptar que nuestro hijo, a pesar de tener una mente normal, tenía una “discapacidad” importante. Físicamente, no iba a crecer mucho más, sus rasgos cambiarían rápidamente, el tiempo que pasaría con nosotros era limitado.

Te quedas helado. El mundo deja de girar. Caes en un profundo abismo. En mi caso, sentí sobre todo una enorme responsabilidad. ¿Cómo podría ayudarle? ¿Qué es lo que más necesitaría en su corta vida? Te estremeces al pensar en el futuro. Te ves envuelto en una mezcla de negación, confusión, abatimiento, impotencia, tristeza, miedo, ira, soledad y puede que incluso sentimientos de vergüenza o culpabilidad.

Yo no quise ver las ilustraciones del libro de enfermedades genéticas que el médico guardaba en el cajón de su escritorio. Había oído bastante. Lleva tiempo asimilar el mensaje. Aún intentándolo con todas tus fuerzas, puedes tardar años en “identificar la causa de tus lágrimas”.

Preguntas

Pero el tremendo shock que supone el diagnóstico también conlleva una acuciante lucidez. Quieres saber. Surgen montones de preguntas. Las expectativas razonables sobre las que todos construimos nuestras vidas se tambalean. Buscamos explicaciones. ¿Qué causa la enfermedad, por qué le pasa esto a mi hijo, que síntomas debo esperar? ¿Seré capaz de calmar, de aliviar, los dolores de mi hijo?... ¿Puedo protegerlo? ¿Seré lo suficientemente fuerte? ¿Cuánto debo contarle sobre el diagnóstico y el pronóstico?

Nuestras mentes ponen sobre la mesa todas estas cuestiones y tenemos que soportar todo el dolor que las acompaña. Los padres de un niño con progeria atraviesan un inevitable periodo de intenso duelo.Y he aprendido que tenemos que apurar esa copa de amargo vino hasta el fondo pues, de lo contrario, cada nuevo sorbo será igualmente amargo.

Por otro lado, la muerte deja de ser una lejana posibilidad y se convierte en una realidad, un invitado permanente en nuestra mesa. La temida dama, dispuesta a devorar tu confianza. Al tiempo que nos encontramos con la tristeza como la otra cara del amor, también llegamos a descubrir el complemento de nuestros sentimientos de responsabilidad. No puedes afrontar el destino de tu hijo encogiéndote de hombros, verlo simplemente como una cuestión de mala suerte o una terrible coincidencia: hay también un sentimiento de culpa. En las largas noches de insomnio luchamos. Asumimos dócilmente, con humildad, que no podemos hacer nada para cambiar el destino de nuestro hijo.

Vivimos en un mundo centrado en todo tipo de técnicas para tener niños “perfectos”. Enfrentado a la tarea de afrontar una forma distinta de paternidad, puedes caer fácilmente en sentimientos de timidez, falta de capacidad, incompetencia.

Respuestas

Hace veinte años había muy poca información disponible. Pronto averiguamos que las respuestas más fiables y detalladas a nuestras preguntas venían de otros padres con hijos con Progeria. Despues de conocer al doctor Frank DeBusk, que había publicado un libro sobre el síndrome, pudimos utilizar este documento. No obstante, todos los médicos con los que tratamos se mostraban incómodos porque no podían ofrecernos ninguna ayuda. El único consejo que podían darnos era que alimentásemos bien a nuestro hijo y que le diésemos una dosis baja de aspirina cada dos días.

Familia

La familia estaba desolada pero nos apoyaron y arroparon a nuestro hijo con su cariño. Experimentamos una gran entrega. A nosotros, como padres, nos unió aún más. Pero también tuvimos que seguir con nuestras vidas al tiempo que intentábamos ser un padre y compañero entregado. Así que ocultamos nuestras preguntas y miedos más profundos. En este esfuerzo por proteger a nuestra familia, pueden levantarse muros invisibles entre los progenitores.

Los hermanos de un niño con Progeria tienen igualmente una complicada tarea. Ellos también tienen mucho que lamentar. Deben compartir su lugar con alguien que necesita y atrae mucha atención. A menudo, sus padres están ocupados emocionalmente. Presentan sentimientos ambivalentes que, con frecuencia, pasan inadvertidos. Esconden los pensamientos desagradables que puedan tener respecto a su hermano con Progeria, su ira, y también sus sentimientos de culpabilidad. Tensión oculta, inseguridad y celos. Fácilmente pueden sufrir una falta de atención que puede llevar a problemas de concentración. Un hermano puede convertirse en un torbellino mientras que una hermana puede volverse muy callada, intentando ser lo más dulce posible.

La tristeza que soportamos es pública. Todo el mundo repara en vosotros cuando haces algo tan simple como cruzar la calle con tu hijo. Él siempre llama la atención, la gente se queda mirando y pregunta. En realidad, hacen las mismas preguntas que nosotros ya nos hemos hecho tantas veces. Algunas veces esta actitud puede llegar a caer en una curiosidad grosera. Al principio no sabes cómo reaccionar pero aprendes a manejar estas situaciones.

Auto-estima

Ben es un chico con mucha auto-estima y un marcado interés por el mundo y por los demás. Intentamos proteger esa cualidad, ayudarle a responder a las miradas y reacciones de los desconocidos diciéndole que esas personas simplemente se preguntaban quién era así que, con frecuencia, respondía a las miradas con una sonrisa diciendo “Hola, soy Ben. ¿Cómo te llamas?” Y funcionó. A pesar de las limitaciones, disfrutó de la vida, siempre anhelante por descubrir las novedades que le traería el siguiente día. No obstante, a los nueve años empezó a tener pesadillas y tenía miedo a quedarse dormido por las noches. Comenzó a tener sesiones semanales con un pedagogo que le ayudó a afrontar sus miedos. Ella pudo dejarle hablar sobre sus pensamientos y sentimientos, leerle historias y hacer con él dibujos y juegos que el propio Ben diseñaba.

Fue a un colegio en el barrio donde tuvo al mismo profesor y compañeros durante 7 años. Formar parte de aquel grupo contribuyó mucho a su desarrollo social, mental y emocional. Establecieron estrechos lazos entre todos.

En lugar de las clases de natación (obligatorias) solíamos ir a una piscina climatizada a hacer ejercicio. Fue a clases de tenis, aprendió a navegar en un bote normal… Como sus manos eran tan pequeñas , tocaba un órgano electrónico con teclas de menor tamaño, un fabricante de instrumentos le hizo una flauta con más orificios. En el colegio y en casa tenía sillas especiales, le pusimos un motor a su bicicleta cuando su corazón se debilitó.

Un regalo

En 1984 conocimos a Meg Casey. A Meg le habían diagnosticado un síndrome de envejecimiento prematuro y por aquel entonces tenía 28 años. Nada más verla, Ben, nuestro hijo de 4 años, se enamoró perdidamente de ella. Al igual que nosotros, hechizados por su encantadora personalidad. Ella nos escribió lo siguiente:

“Que sepáis que no puede haber sombras en vuestro camino a menos que brille el sol. Así que extended vuestras manos y sentid el lujo de los rayos del sol. Servíos toda la belleza del mundo que podáis sostener. Vivir es una atrevida experiencia. Debéis rogar no por tareas que igualen a vuestras fuerzas sino por fuerzas que igualen a vuestras tareas. Recordad tan solo que nadie tiene derecho a disfrutar de la felicidad sin producirla. Sentid el sol brillando a vuestra espalda”.

A veces es duro agarrarse a la idea de que tu hijo es un don. Pero hay un dicho chino que dice: ‘No podemos evitar que los pájaros de la tristeza sobrevuelen nuestras cabezas, pero podemos evitar que aniden en ellas’

Durante todo el tiempo en el que luchamos contra nuestros sentimientos allí estaban: nuestros pequeños y valientes niños, que robaron nuestros corazones, que iluminaron cada nuevo día.
Niños que nos enseñan a abrazar su belleza.
Que nos enseñan el poder del amor incondicional.

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